Therapien, Behandlung

Eine Therapie, die auf der eigentlichen Ursache der Krankheit und ihre Mechanismen einen Einfluss haben könnte ist noch nicht etabliert, erst die Erforschung der genetischen Hintergründe wird den Weg dazu geben (siehe unter „Forschung). Zu jetzigen Zeitpunkt bestehen aber schon eine ganze Reihe von Möglichkeiten, die Symptomatik bei der hereditären spastischen Spinalparalyse zu beeinflussen. Wichtig ist es, im einzelnen Fall herauszufinden, welche die Hauptbeschwerden sind, und diese gezielt anzugehen.

Physiotherapie

Am allerwichtigsten und für alle Betroffene regelmäßig durchzuführen, sind physiotherapeutische Übungen. Diese umfassen tägliche, angepasste Übungen, mit Dehnungen, um die Flexibilität und den Bewegungsumfang zu erhalten; aktive Kraftanwendungen gegen Widerstand, um die Muskelkraft zu erhalten; Gehübungen (zum Beispiel auf dem Gehband, oder im Wasser, um die Stell- und Gleichgewichtsreflexe zu fördern; und generelles Training, um die Herz-Kreislauffunktion zu fördern. Diese Übungen können mit professioneller Hilfe eines Physiotherapeuten gelernt werden es ist auch sinnvoll an Serien von Physiotherapiesitzungen in Abstände teilzunehmen, wobei diese individuell oder auch in Gruppen stattfinden können, noch wichtiger sind aber regelmäßige eigene Sitzungen im Rahmen eines Programms zuhause. Die Sitzungen mit dem Physiotherapeuten erlauben dazwischen eine individuelle Anpassung, je nach Krankheitsstadium. Für Befallene am Anfangsstadium wird das regelmäßige Ausüben eines beliebten Sportes die beste Lösung sein, dabei ist gerade Velofahren mit den durchlaufenden Beinbewegungen mit mäßiger Kraftanwendung sehr gut. Bei Patienten mit Tendenz zur Verkürzung von Sehnen, insbesondere der Achillessehne, sind Dehnübungen besonders wichtig, diese können passiv von der Physiotherapeutin verabreicht werden, noch wichtiger sind wiederum tägliche Übungen zu Hause. Therapeutisches Reiten und verschiedene Arten von Ganzkörpergymnastik können auch vorteilhaft sein. Am besten wird der Betroffene die Auswahl mit dem Spezialist nach einer genauen Analyse der aktuellen Symptomatik treffen wollen.

Hilfreiche Kliniken, Ärzte und sonstige Institutionen

Wellspect Schweiz, Ihr Wohlbefinden ist unser Anliegen

Siloah, Prof. Dr. med. Jean-Marc Burgunder, Gümligen bei Bern

LUKS, Luzernern Kantonsspital, Neurologie mit Prof. Dr. Bohlhalter und Violeta Mihaylova

Urologin, Dr. Kerstin Rautenberg, Vorarlberg Bregenz

SPZ-Schweizer Paraplegiker Zentrum, Paraforum Schweiz, Nottwil

KOSEK, nationale Koordination seltener Krankheiten Schweiz

my Peer, Betroffene trainieren Betroffene, 4900 Langenthal BE

Praxis Gabi Zahnd, Lymphdrainage & Fussreflexzonentherapie, 3053 Münchenbuchsee

Klinik Bethanien, Sylvie Ackermann, Spezialistin für traditionelle, chinesische Medizin, Zürich

Orphanet, das Portal für seltene Krankheiten

EURORDIS, The Voice of Rare Disease Patients in Europe

Procap, wir kämpfen für Menschen mit Behinderung

pro infirmis, die hindernisfreie Schweiz

Swiss-Trac, im Rollstuhl die Natur erleben und geniessen

Mentaltraining, bewusst denken + bewusst leben

WE Dialogue, sich besser im Leben behaupten

Entlastungsdienst, für Angehörige behinderter Menschen, Zürich

Beratungsstelle Studium und Behinderung, Uni Zürich

Verein Achse Berlin, "gib seltenen Krankheiten eine Stimme"

Rehaklinik Zihlschlacht, neurologisches Rehabilitationszentrum

KulturLegi, wir machen Kultur-, Bildungs- und Sportangebote bezahlbar

Evivo, hilft bei dauerhaften Beschwerden

Kliniken Valens, Rehabilitation mit Weitblick

Neuro-Urologie, Uniklinik Balgrist

Selbsthilfegruppe Luzärn, für Menschen in gleichen oder ähnlichen Lebenslagen