Therapien und Behandlung

Eine Therapie, die gezielt die Ursache der Erkrankung und ihre Mechanismen beeinflussen könnte, ist derzeit noch nicht verfügbar. Erst die Erforschung der genetischen Hintergründe wird hierfür den Weg ebnen (siehe „Forschung“).

Allerdings gibt es bereits zahlreiche Ansätze, um die Symptome der hereditären spastischen Spinalparalyse zu lindern. Entscheidend ist dabei, im individuellen Fall die Hauptbeschwerden zu identifizieren und gezielt zu behandeln.

Physiotherapie

Physiotherapeutische Übungen sind essenziell und sollten von allen Betroffenen regelmäßig durchgeführt werden. Diese umfassen:

• Tägliche, angepasste Übungen mit Dehnungen, um Flexibilität und Bewegungsumfang zu erhalten.
• Kraftübungen gegen Widerstand, um die Muskelkraft zu stärken.
• Gehübungen (z. B. auf dem Laufband oder im Wasser), um Stell- und Gleichgewichtsreflexe zu fördern.
• Ausdauertraining, um die Herz-Kreislauffunktion zu unterstützen.

Diese Übungen können unter Anleitung eines Physiotherapeuten erlernt werden. Es ist sinnvoll, in regelmäßigen Abständen Physiotherapiesitzungen zu besuchen – entweder individuell oder in Gruppen. Noch wichtiger ist jedoch die eigenständige Durchführung eines Übungsprogramms zu Hause, das an die persönliche Situation angepasst wird. Sitzungen mit dem Physiotherapeuten bieten die Möglichkeit, das Programm entsprechend dem Krankheitsstadium regelmäßig zu optimieren.

In frühen Krankheitsstadien kann das Ausüben eines bevorzugten Sports besonders effektiv sein. Radfahren, mit seinen gleichmäßigen Beinbewegungen und moderatem Kraftaufwand, ist dabei eine ausgezeichnete Wahl.

Bei Betroffenen mit einer Neigung zu Sehnenverkürzungen, insbesondere der Achillessehne, sind Dehnübungen von besonderer Bedeutung. Diese können durch den Physiotherapeuten passiv unterstützt werden, doch auch hier ist tägliches Training zu Hause entscheidend.

Weitere empfehlenswerte Aktivitäten sind therapeutisches Reiten und Ganzkörpergymnastik. Die Auswahl der Übungen sollte idealerweise gemeinsam mit einem Spezialisten erfolgen, der die aktuelle Symptomatik sorgfältig analysiert.

Empfhelenswerte Kliniken, Fachärzte und Institutionen

Siloah, Prof. Dr. med. Jean-Marc Burgunder, Gümligen bei Bern

LUKS, Luzerner Kantonsspital, Neurologie mit Prof. Dr. Bohlhalter und Violeta Mihaylova

Urologin, Dr. Kerstin Rautenberg, Vorarlberg Bregenz

SPZ-Schweizer Paraplegiker Zentrum, Paraforum Schweiz, Nottwil

KOSEK, nationale Koordination seltener Krankheiten Schweiz

my Peer, Betroffene trainieren Betroffene, 4900 Langenthal BE

Praxis Gabi Zahnd, Lymphdrainage & Fussreflexzonentherapie, 3053 Münchenbuchsee

Klinik Bethanien, Sylvie Ackermann, Spezialistin für traditionelle, chinesische Medizin, Zürich

Orphanet, das Portal für seltene Krankheiten

EURORDIS, The Voice of Rare Disease Patients in Europe

Procap, wir kämpfen für Menschen mit Behinderung

pro infirmis, die hindernisfreie Schweiz

Swiss-Trac, im Rollstuhl die Natur erleben und geniessen

Mentaltraining, bewusst denken + bewusst leben

WE Dialogue, sich besser im Leben behaupten

Entlastungsdienst, für Angehörige behinderter Menschen, Zürich

Beratungsstelle Studium und Behinderung, Uni Zürich

Verein Achse Berlin, "gib seltenen Krankheiten eine Stimme"

Rehaklinik Zihlschlacht, neurologisches Rehabilitationszentrum

KulturLegi, wir machen Kultur-, Bildungs- und Sportangebote bezahlbar

Kliniken Valens, Rehabilitation mit Weitblick

Neuro-Urologie, Uniklinik Balgrist

Selbsthilfegruppe Luzärn, für Menschen in gleichen oder ähnlichen Lebenslagen